Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM) Support Group

Headaches


#1

Hi everyone thank you for this group, i was asking myself the past months AM I THE ONLY ONE WITH A KID WITH ADEM? thanks GOD i know im not alone, i have NEVER EVER heard about ADEM, im concerned about the headaches that my son is having, he is taking PREDNISALONE since March, have someone experience headaches with that medicine? they are STEROIDS, i hope someone can calm me and sharing his experience, sorry if i dont write that good, im a MEXICAN MOM, have a great day everyone!


#2

Hi Sandra,

There are many in this support group with children with ADEM and some of us are adults with ADEM. I am 2 1/2 years out, off the steroids (for the ADEM - still on some for asthma), and I have noticed I am much more prone to headaches now than I was before. I don't know if this is common, and sadly there are no specialists in this location to answer such questions.

Good luck,

LauraK


#3

Laura k Thank you so much, im glad you are doing good, its hard to deal with ADEM because no one is like a specialist in this area!

LauraK said:

Hi Sandra,

There are many in this support group with children with ADEM and some of us are adults with ADEM. I am 2 1/2 years out, off the steroids (for the ADEM - still on some for asthma), and I have noticed I am much more prone to headaches now than I was before. I don't know if this is common, and sadly there are no specialists in this location to answer such questions.

Good luck,

LauraK


#4

Hola Sandra. Yo también soy mexicana, tengo 34 años, enfermé de ADEM en el 2011. Estuve con los esteroides al principio. Me sentía un poco mejor,. Pero cuando me los tuvieron que retirar, al poco tiempo regresaron los dolores de cabeza. No sabría decirte si los dolores de cabeza se deba a los esteroides o no. Yo actualmente los tengo, pero es con menor frecuencia e intensidad. En mi caso algunas veces son provocados por luces, olores o sonidos.

No te desanimes, tu hij@ es pequeñ@ y vas a ver que va a salir adelante. Entiendo como te sientes y entiendo a tu hij@. Cuando gustes platicar, desahogarte o algún consejo, aquí estoy, lo que necesites. Ten mucha fe y paciencia.

Que tu hij@ se mejore. Mi Dra. me recomendó estar en lugares frescos. El calor a mi me afecta

Que Diosito l@ bendiga y a Tú familia también. Recibe un fuerte abrazo.


#5

Mime no sabes el gusto que senti ver que me escribian en español jajajaa, para mi fue algo nuevo, vivimos en Sonora y JAMAS habia oido el nombre de ADEM, nisiquiera los doctores de aqui, mi niño empezo un Martes a caminar tropesarse, al dia siguiente peor, al dia siguiente su lado izquierdo adormilado y con mucha batalla para caminar y moverse, total que un domingo 15 lo internaron aqui de emergencia le hicieron un MRI y el primer diagnostico fue UN TUMOR, mi mundo se me vino encima, nos empezamos a mover y gracias a Dios tenemos un seguro internacional, para el MIercoles ya estabamos en Phoenix en el Childrens Hospital con el jefe de neurocirujia pediatrica del instituto Barrow el doctor David Adelson, un angel en nuestras vidas, para no hacerte larga la historia, operaron a mi hijo esa misma semana y gracias a DIOS no era tumor, volvimos a vivir en ese momento, su operacion fue un Viernes y para el siguiente Martes salio caminando FUE UN MILAGRO no le encontramos otra explicacion, la verdad no puedo quejarme le a ido muy bien, en Abril le hicieron una resonancia para ver como seguia y la masa blanca de su cabeza se habia reducido, no en grandes proporciones pero iba reduciendose, este Julio tenemos la proxima resonancia y le pido a Dios que todo siga como va. Te quisiera hacer algunas preguntas y contestame las que tu quieras....Como empezo tu ADEM? la masa blanca sigue ahi? tienes alguna dieta especial? son muchas preguntas pero quisiera informame lo mas mas que pueda, te mando un abrazo y espero que sigas mejorando y esos dolores desaparezcan por completo!!


#6

Hola de Sandra. Te platico un poco mi historia. Yo empecé con dolores de cabeza diarios y muy fuertes. Un día estando en mi trabajo se fue la luz, pero cuando volvió yo sólo veía sombras, esto me duró unos 15 minutos. Al día siguiente, otra vez el dolor de cabeza muy fuerte, náuseas y mi presión y mi azúcar subiendo y bajando como locas. Me llevaron al doctor y él observó que uno de mis ojos estaba desplazado hacia adentro. Me hizo una tomografía y me dijo que era urgente que viera a un neurólogo. Mi neuróloga me ordenó una MRI y aparecieron muchas manchas blancas por todo el cerebro. Había una enorme que abarcaba mi frente y parte de mi ojo derecho, otra un poco más chica en la parte superior de la cabeza y en uno de los lados. Yo ya tenía más problemas con la vista, adormecimiento en el lado derecho de mi cuerpo y me detectaron diabetes la cual no me podían controlar La doctora me internó ese mismo día debido a la inflamación del cerebro y fue cuando empecé con los esteroides. Durante los siguientes dos años estuve entrando y saliendo del hospital. Me realizaron 4 punciones lumbares para ir descartando diferentes tipos de enfermedades y todos los resultados daban negativo. Mi caso lo revisaron varios doctores, pero lo cierto es que no sabían que tenía. Me trataron para la enfermedad de Lyme por que en uno de los resultados dio positivo, pero la doctora decía que no encajaba y me hicieron otra punción, ya dio negativa. Como las muestras se mandaban a Estados Unidos para su análisis, para salir de dudas, fui a la clínica Mayo. Allá me hicieron más MRI y otra punción. Me dijeron que no era Lyme y que mi doctora había hecho un excelente trabajo, me había salvado la vida.

Ella me sigue dando tratamiento. Actualmente estoy lidiando con las secuelas. La enfermedad, ya no está en su fase aguda, no está activa. Las manchas en mi cerebro han ido cicatrizando, desapareciendo, incluso de las manchas enormes que te comentaba, se ve muy poquito y sólo de una. Todos mis sentidos se vieron afectados, pero el mayor daño lo tengo en los nervios de la vista aún así, me dicen q con la terapia me voy a ir recuperando poco a poco. Y sabes, sí estoy mucho mejor, todos lo vemos. Hubo un tiempo en que no podía leer, usaba lentes oscuros todo el tiempo, dentro y fuera de casa. No caminaba bien y andaba en silla de ruedas. Sé que voy mejorando y también sé que tu chiquito se va poner bien. Yo estuve un largo tiempo con convulsiones. Una luz, un olor o algún sonido repentino y yo convulsionaba, me desconectaba del mundo. Pero estoy mejorando, día a día voy mejor. Ya aguanto más los sonidos y las luces. Los olores ya me afectan menos y ya no convulsiono. Puedo leer y salir a caminar por mí misma. Para mis problemas cognitivos, la memoria, la concentración, hago ejercicios que estimulen mi cerebro. Te recomiendo la página www.lumosity.com tiene juegos para tratar diferentes áreas del cerebro. A mí me ha ayudado mucho.

En cuanto a los dolores de cabeza, me recomendaron dormir cuando mi cabeza me lo pide, ya que es una forma de recuperación para el cerebro.

Todo va a salir bien, ya verás. Ah y por cierto, lo que me pasó a mí no significa que le tenga que pasar a tú hijo. A todos nos da de distinta manera y él está chiquito, se va a aliviar más pronto. Y ya sabes, pregúntame lo que quieras, no te preocupes, en lo que te pueda ayudar cuenta conmigo.

Ten fe y agárrate de Dios, es el mejor consejo que te puedo dar, agárrate fuerte de Él.

Cuídate mucho y que tú hijo se sienta mejor. Lo pondré en mis oraciones.

Te mando un fuerte abrazo :)


#7

Mime gracias por contestar a mis preguntas, ya pronto tenemos la cita estoy nerviosa pero a la ves se que todo saldra bien con todo el favor de Dios y mi virgencita, si te contara todo lo que hemos pasado, fue un susto terrible sentia que se me iba la mitad de mi corazon y yo sin poder hacer nada, Dios le tiene una mision en mi vida a mi Ale lo se, aqui en Obregon la temperatura llega a los 45 grados ya te imaginaras, es TERRIBLE no podemos salir de 12 a 5 de la tarde, nos la pasamos adentro con el aire acondicionado prendido, comiendo cosas frescas apenas asi, la semana pasada nos fuimos al mar y si se me paso la mano un poco con la asoleada de mi Ale, pero gracias a Dios solo 1 dia se quejo de dolor, estoy tomando mucho en cuenta que no se asolee y que este comiendo a sus horas, por lo minimo 5 comidas al dia bien hechas y snacks nutritivos, te mando un abrazo bien grande Mime y gracias por darme animos, tu tambien estaras de hoy en adelante en mis oraciones. si quieres buscame en fb y te agrego soy Sandra de Fuerte un abrazo grande!


#8

Totalmente de acuerdo con Mime el calor es devastador y mi hijo le gusta jugar fuera con el calor de Miami imaginense es agotante sin tener ADEM. Las luces también le molestan mucho. Mi hijo tuvo ADEM hace exactamente un año y todavía le dan dolores de cabeza pero cada día gracias a Dios son menos frecuente y de menos intensidad y ahora es muy fácil identificar por que le dan. También dormir lo mejora totalmente. ADEM le empezó a mi hijo le con los dolores de cabeza como 4 días seguido. Me llamaba del colegio que lo fuera a buscar y ya como al 4to día comenzó a dormir pero un sueno muy raro apenas se levantaba a comer y a ir al baño. Bajo 3 libras en 3 días. Lo lleve a emergencias y le hicieron un Cat scan y dio normal me dijeron q era deshidratación y nos mandaron a la casa. Seguia durmiendo y yo desesperada porque estaba las 24 horas del día dormido y se despertaba y solo de hablar se cansaba lo volví a llevar al hospital, no lo querían ingresar pues según ellos no tenia nada porque no tenia fiebre y les dije que yo de ahi no me iva y que llamaran a mi pediatra q me dijo no me fuera d ahi. Al fin lo ingresaron para observarlo y por un movimiento en los ojos llamaron al Neurologo y le hicieron un MRI y la punción. Alli se formo el corre corre y estuvo en cuidados intensivos 8 días con tratamiento de antibióticos y IVIG lo cual fue una maravilla. Gracias a Dios mi hijo d 9 anos en aquel entonces no le dieron ataques de epilepsia ni convulsiones y salió caminando del hospital. Hablaba con un poco de trabajo pero en cuestión de días mejor su speech. Aunque el nervio óptico no fue afectado veia doble si movía mucho la vista lo cual casi ya no sucede. No se si es inconformidad de madre pero todavía no lo veo 100% como era antes. Se le olvidan las cosas mas que antes. Aun así estoy super agradecida con Dios porque la verdad que la recuperación ha sido fenomenal. ME lleno de paciencia y poquito a poco se que va a estar muy bien.


#9

Hola Sandra, hola Lien,

¿Cómo están sus pequeños? ¿Cómo están ustedes? Espero que los niños y ustedes estén bien. Tengan mucha fe y fortaleza, ya verán que todo va a salir bien. Y para que vean que no miento, mi doctora me mandó hacer unos análisis para verificar el valor del valproato semisódico un compuesto que se relaciona con las convulsiones. Por primera vez, desde que me enfermé hace ya cuatro años, este valor estuvo dentro del rango en el que debe estar. Mis doctores no saben porque pero mi cuerpo consumía muy rápido este compuesto y siempre traje el valor por debajo de la mitad del mínimo.También me hicieron mi resonancia de seguimiento y prácticamente ya no tengo lesiones (manchas blancas) en el cerebro; los dolores de cabeza han disminuido bastantísimo, dos a la semana

Todo va a salir bien. Dios las bendiga y a sus pequeños también. Siguen en mis oraciones.

Les mando un fuerte abrazo.


#10

Hi Sandra,

About My son was diagnosed six years ago. jack was six years old and was Also on steroids. jack made a 'full' recovery and is now thirteen. jack Still Have does however slight tremor in His Hands and Suffers from headaches more than before, but this is not enough to Set him apart from other kids His age. I wish your are a full recovery. Feel free to ask me any questions With regard to my sons symptoms, recovery etc.


#11